Les personnes atteintes de maladie rare sont délaissées par le système de santé belge

En effet, si certaines maladies rares sont reconnues et les soins liés à celles-ci partiellement remboursés, ce n’est malheureusement pas le cas pour la plupart d’entre elles. Les maladies rares ne bénéficient que rarement des traitements et accompagnements adéquats et les remboursements mis en place par l’Inami ne concernent qu’un nombre réduit de maladies. De plus, l’absence d’un registre national de ces maladies et le manque de centres d’expertise belges compliquent davantage la situation. Lors de la commission de la santé et de l’égalité des chances du mardi 7 février 2023, Sophie Rohonyi a interrogé Frank Vandenbroucke, le ministre des affaires sociales, à ce sujet.

Les centres d’expertise : un manque de structures et un manque de moyens

En ce qui concerne les infrastructures chargées des études sur les maladies rares, certains pays voisins mettent en place des solutions innovantes. Par exemple, les Pays-Bas ont implanté d’importants centres d’expertise financés par l’Etat. Sur notre territoire, cette lourde tâche repose uniquement sur les épaules de certains services hospitaliers universitaires qui, bien que partiellement subventionnés par le gouvernement, doivent principalement compter sur des aides financières privées qui ne permettent pas d’assurer un financement stable.

Sur ce point, Frank Vandenbroucke considère que le fonctionnement institutionnel de la Belgique rend impossible la volonté de s’inspirer du modèle hollandais. Pourtant, nous constatons que d’autres États fédéraux comme l’Allemagne ou la Suisse ont réussi à adopter des politiques plus ambitieuses et à implémenter d’excellents centres. 

L’accessibilité et le remboursement des traitements restent limités

Sophie Rohonyi en a longuement discuté avec l’Institut des maladies rares. Lors de la commission, elle plaide pour une réorganisation et une actualisation du plan de 2013. Cependant, Frank Vandenbroucke ne répond que partiellement à cette requête.

Il affirme que des discussions sont en cours avec l’Inami pour améliorer le financement et la coordination des soins pour certaines maladies liées au déficit immunitaire et que des délibérations sont ouvertes concernant le remboursement éventuel des soins liés aux autres maladies rares. Il assure que, tout en respectant le budget alloué, des améliorations sont en cours et que les résultats seront visibles au second semestre de cette année.

Cependant, il faudra attendre plusieurs années avant que ces améliorations ne s’élargissent aux autres maladies rares. En attendant, il renvoie notamment les personnes malades au Fond spécial de solidarité, une aide financière pour le remboursement des soins de santé et visites médicales qui impose des conditions d’accès très strictes.

Malgré cette première réponse de Frank Vandenbroucke, Sophie Rohonyi et l’ensemble du parti DéFI souhaitent mettre en lumière la nécessité d’un registre national des maladies rares et des centres existants. Cela permettrait principalement aux experts et aux médecins de cibler les maladies et d’adapter leurs services. Il faut également insister sur le besoin fondamental de soutien gouvernemental aux centres de références déjà existant au sein des hôpitaux universitaires. 

Nous estimons que le gouvernement doit être tenu de fournir des résultats. Nous comprenons la complexité de prévoir une convention pour chaque maladie vu leur grand nombre et en ce sens, le projet pilote d’une convention générique pour les maladies liées au déficit immunitaires est un pas en avant. Mais il ne faut pas oublier toutes les autres maladies rares qui touchent jusqu’à 700 000 belges. Nous espérons également que les discussions prévues permettront d’élargir cette convention en vue d’aboutir rapidement à un “forfait pour maladie rare”.