Sclérose en plaques : quand la maladie devient source de discriminations

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire qui touche 1 personne sur 1.000 en Belgique. C’est une maladie auto-immune : le système immunitaire du malade s’attaque directement à la myéline, la gaine qui entoure les fibres nerveuses et est essentielle à la conduction de l’influx nerveux. Cette maladie chronique très lourde entraîne des symptômes souvent invisibles mais pourtant très difficiles à vivre au quotidien.

Les personnes atteintes de SEP ressentent des symptômes variés et directement liés à la zone du cerveau touchée par la maladie. Certains connaissent de graves troubles de la sensibilité, allant des fourmillements et des picotements à des sensations de ruissellement, de froideur extrême ou des sensations de douleurs. D’autres subissent de réelles paralysies et des troubles de la vision et/ou de l’équilibre.

Sophie Rohonyi, députée fédérale, et Gisele Abboud Mbayoko, présidente de la section d’Uccle, ont rencontré la ligue belge de la SEP. Lors de leur entretien, elles ont appris que cette maladie, en plus de ses nombreux symptômes physiques, impose de nombreux obstacles sur le plan social et économique. Les personnes atteintes par la maladie sont victimes de discriminations inacceptables à cause de notre système de santé inadapté et notre gouvernement n’aide pas à faire évoluer cette situation sur le court terme.

Comme souvent pour les personnes atteintes de maladie chronique, le diagnostic est très compliqué à recevoir. Ces derniers craignent les conséquences de cette maladie sur leur quotidien. Leur vie professionnelle a de grandes chances d’être ralentie, voire souvent complètement mise à l’arrêt. De plus, les symptômes rendent le travail plus difficile – et dans certains cas, impossible – et les personnes diagnostiquées ont donc peur de l’annoncer à leur employeur. La plupart du temps, même si la maladie se stabilise, la réinsertion professionnelle est assez compliquée. Les médecins-conseils les invitent régulièrement à arrêter le travail et rester à la maison de manière prolongée.

Les personnes atteintes peuvent introduire des demandes pour bénéficier d’aides dans différents domaines. Il existe par exemple le tarif social, qui leur permet d’avoir une aide financière pour payer leurs factures d’énergie, ou la carte de stationnement pour personnes handicapé, qui peut faciliter leurs déplacements. Cependant, les procédures à suivre pour accéder à ces aides sont souvent longues et complexes. Dans certains cas, les conditions très strictes de ces aides entraînent les demandeurs à abandonner le processus. 

Pour s’ajouter aux aides dont les patients ne peuvent pas toujours profiter, il faut savoir que la loi belge prévoit que les personnes atteintes de maladies chroniques aient le droit à l’oubli. Cela signifie qu’une fois leur maladie stabilisée, ils peuvent bénéficier d’un tarif normal de la part des assureurs. Cependant, les personnes atteintes de SEP n’ont pas ce droit à l’oubli ! Il est temps que la Vivaldi mette en place des mesures concrètes pour que ces derniers puissent enfin y accéder. 

Fort heureusement, en Belgique, les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent au moins compter sur des aides-soignants et des associations qui veillent sur leur santé au quotidien. C’est le cas de la ligue belge de la SEP. Celle-ci nous a exprimé le besoin d’avoir plus de soutien de la part du gouvernement. Pour DéFI, il est primordial de faire bouger les choses plus rapidement possible.